はじめに

全国に25万人以上、700種類以上を超えるといわれている子どもの難病。
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークでは、難病の子どもたちとそのご家族のQOL（いのちの輝き）を高める活動を行っています。

本コラムでは、同団体の活動内容についてご紹介していきます。

概要

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークが行っている活動の柱は、「相談活動」「交流活動」「啓発活動」「地域活動」の4つです。

難病の子どもたちとそのご家族にとって、明日への希望と勇気になりたいという願いを持ち、活動を行っています。

活動内容

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークでは、病気や障害のある子どもとその家族、ならびにこれらを支援する人々を対象に、民間活動らしく、ときのニーズに柔軟に応じながら、相談活動、交流活動、啓発活動、地域活動を行っています。

相談活動

電話相談・LINE相談

月曜日から金曜日まで、医師や看護師、社会福祉士、精神保健福祉士などのさまざまな専門職が相談員として、難病の子どもを育てるご家族からの医療・教育・福祉などの電話相談に対応。また、毎週火曜日と金曜日にはLINE相談にも応じています。
親の会が設立されている疾病または障害については、その親の会の情報提供をしていますが、存在が確認できないものについては、電話相談室が仲介する方法で同病のお友だち探しの手助けを行なっています。

このほか、原則毎月第4金曜日に遺伝（先天異常）特別相談も実施。先天異常のある子どもを育てるご家族からの療育や遺伝科へのかかり方などの相談に、臨床遺伝専門医および認定遺伝カウンセラーが対応しています。

ピアサポート

難病や慢性疾病・障がいのある子どもを育てた経験を持つ方たちを、ピアサポーターとして養成。その知識と体験を活かし、病院から相談部屋やカウンターの提供を受けて相談活動を行っています。

自立支援員による支援 （東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業）

病気のことや将来のことなど、さまざまな問題を一緒に考えます。一人ひとりの状況や希望を踏まえ、各種機関との連絡調整や制度の情報提供などを行います。

交流活動

サマーキャンプ“がんばれ共和国”

難病や障がいのある子どもたちとそのご家族を対象に、「友だちをつくろう」を合言葉に毎年開催されているサマーキャンプです。
このキャンプは、地域の医療機関の協力体制のもと医療班が常駐しており、安心と安全にも配慮されています。
キャンプでは楽しさを第一に追求し、コンサートや熱気球、乗馬など多彩な非日常体験の機会を用意しています。

親の会連絡会

難病や慢性疾病・障がいのある子どもを持つご家族を主なメンバーとし、経験交流や情報交換のために定期的に開催しています。
80団体近くが名を連ね、開催回数はこれまでに100回以上。小児特定慢性疾病における、2度にわたる法制化の際にも大きな役割を果たしました。

上記のほか、サンタクロースの病院訪問やハロウィンパーティーなど、多彩な交流活動を行っています。

啓発活動

こどもの難病シンポジウム

医療・教育・福祉の専門職と、難病の子どもを持つご家族を中心とした当事者が一堂に介し、毎回テーマごとに討論を実施。それぞれの立場から、難病や慢性疾病、障がいのある子どもの「いのちの輝き」を図ることを目的としています。

上記のほか、「チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動」や「病院・施設の療養環境整備支援」なども行っています。