はじめに

国の指定難病である「重症筋無力症（MG）」は、まぶたが下がる・複視・手足の脱力・、飲み込みにくさなど、人によって症状は多様で、周囲に理解されにくく孤独感を抱えやすい病気です。同団体は、患者やその家族が一人で悩みを抱え込むことなく、安心して療養生活を送り、前向きに暮らせる社会を目指して活動しています。

概要

同団体は、重症筋無力症の患者やその家族が互いに励まし合い、親睦・交流を深めることを目的に活動しているNPO法人です。
正しい医療情報の普及や社会への啓発を通じて患者のQOL（生活の質）向上を目指すとともに、近年は日本国内に留まらず、アジア・オセアニア諸国の患者団体とも連携して国際的な情報共有プラットフォームを設立するなど、地域や国を越えた医療格差の解消にも寄与しています。患者と家族が疾患を正しく理解し、共に支え合える温かい社会の実現を理念に掲げています。

支援内容／活動内容

重症筋無力症（MG）だけでなく、先天性筋無力症候群などの近しい疾患や、随伴しやすい胸腺腫・胸腺がんの患者会とも連携。さらに、症状が多様なため「なかなか確定診断がつかずに一人で悩んでいる方」やそのご家族の相談にも応じ、幅広いサポートを行っています。そのほか、近年では「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」を設立するなど、国内外の医療機関や製薬会社、患者団体との「かけはし」となり、地域や国境を超えて患者の声を未来へ届ける先進的なアクションも展開しています。

交流イベント

同団体は、全国から気軽につながれる「オンライン交流会」の定期開催や各地での「医療講演会」を行っています。子どもの笑顔を引き出す「小児MG会」や「お泊まり交流会」など、難病や障がいを持つ子どもたちとその家族が参加でき、温かみがある点が魅力です。

実用的な情報提供

治験の解説や医療講演会・交流会のお知らせなどを盛り込んだ会報「MG Japan」の発行、日常生活を守る「禁忌薬情報の更新」や「緊急カードの配布」など、重症筋無力症の患者やその家族にとって実用的な情報提供にも注力しています。

詳細情報

特定非営利活動法人 筋無力症患者会